Ervaringsverhaal: chronische clusterhoofdpijn

Dit ervaringsverhaal gaat over een vrouw van 32 jaar die kampt met chronische clusterhoofdpijn. Clusterhoofdpijn is relatief zeldzaam maar wel erg hevig die in aanvallen voorkomt. De pijn zit aan een kant van het hoofd, rond het oog. Er bestaan twee verschillende vormen; episodische clusterhoofdpijn die in de vorm van aanvallen komt van enkele weken tot maanden waarna ze weer verdwijnen, en chronische clusterhoofdpijn waarbij deze rustperiodes er niet zijn. Onderstaand verhaal gaat over deze laatste en erg heftige vorm van clusterhoofdpijn.

'Bijna zeven jaar geleden kwam ik in het ziekenhuis in Utrecht terecht vanwege een aantal insulten waarbij artsen dachten aan Epilepsie. Na een hoop onderzoeken en medicijnen wisten ze het nog niet zeker en ben ik daarom onder begeleiding af gaan bouwen met de medicatie. Dat ging beter maar de hoofdpijnen kwamen steeds meer en heel heftig. Na ongeveer een jaar kwam ik bij een hoofdpijn neuroloog terecht en die heeft toen de diagnose van Chronische Clusterhoofdpijn gesteld na het bijhouden van veel dagboeken en opname in het ziekenhuis. Twee jaar geleden verwees hij mij door naar Leiden.

De aanvallen komen 's nachts en beginnen rond twaalf uur en het stopt rond kwart over drie, soms duren ze langer. Elke nacht heb ik drie aanvallen en als ik pech heb volgen ze elkaar op en ben ik bijna de hele nacht wakker. Zo'n aanval is er meteen zodra je het voelt, er gaat niets aan vooraf. Het is zo'n intense pijn dat ik niet goed kan uitleggen aan andere mensen wat ik precies voel. Ik wordt erg onrustig tijdens een aanval waarbij ik niet kan blijven liggen of zitten. Meestal ga ik naar beneden om mijn man niet wakker te maken. Het liefste bonk je tegen de muur met je hoofd in de hoop dat het je pijn overstemt. Tijdens een aanval wordt mijn rechteroog erg rood en pijnlijk waarmee ik dan slecht kan zien, ook gaat mijn neus lopen en krijg ik een ruis in mijn oor. De rechterkant van mijn gezicht is door de pijn ook altijd heel erg gevoelig.

Toen ik net samenwoonde met mijn man was mijn man ook steeds wakker tijdens zulke aanvallen en wilde hij van alles voor me doen maar we zijn er samen achter gekomen dat dat juist niet werkt. Je hebt zoveel onrust dat je liever niet iemand naast je hebt die maar steeds aan je vraagt wat te doen en naast je blijft zitten. We hebben samen ondervonden dat ik gewoon doe wat ik moet doen op dat moment en dat ik hem roep als het echt niet gaat. Hij weet ook hoe het zuurstof werkt en de injecties. Als de aanvallen klaar zijn, kan ik bijna niet praten van vermoeidheid en dan is zijn hand vasthouden heel fijn. Het feit dat hij dan gewoon bij me is is doet me dan heel goed.

Het heeft een hele grote impact op alles in mijn leven. Werken gaat niet meer, ook moet ik oppassen met autorijden 's avonds en niet te laat thuis zijn. Thuis heb ik nog een klein dochtertje van bijna twee jaar, maar ik mag gelukkig zeggen dat ze zich heel goed kan vermaken en gelukkig makkelijk is! Ik red me thuis als ik de dag zelf kan indelen en kan bekijken wanneer ik mijn beetje energie gebruik. Ik ga dan bijvoorbeeld even naar de winkel of een bakje koffie doen bij mijn moeder of oma. Zij wonen dichtbij. Mijn schoonfamilie woont daarentegen een uurtje van ons vandaan, daar kan ik dus meestal niet naartoe zonder mijn man omdat ik door de vermoeidheid geen uur durf te rijden. Dat vind ik heel erg jammer.

Elke middag ga ik even slapen, om even de rust te pakken die ik hard nodig heb. Ik heb veel aan mijn man. Hij doet erg veel voor me en ook andere mensen komen me helpen met bijvoorbeeld het huishouden.

Omgaan met deze ziekte is soms lastig. Je kan niemand uitleggen hoeveel pijn je hebt op het moment van een aanval en hoeveel energie zulke aanvallen kosten. Daarbij komt nog het accepteren dat je niet veel kan en dat je dingen op moet geven waar je veel om geeft, zoals mijn werk wat ik erg moeilijk vindt. Ik heb gelukkig via mijn werk maar ook via artsen en psychologen hele goede begeleiding gehad om te leren leven met deze vorm van hoofdpijn en het rust te geven.

Helaas is Clusterhoofdpjn niet te genezen. Ik ben momenteel dan ook uitbehandeld. Ik heb alles geprobeerd qua medicatie en behandelingen. Ik ben er ook een beetje 'medicijn-moe' van geworden. Ik heb zoveel geprobeerd. Steeds weer met de hoop dat het zou helpen, maar helaas had ik er allemaal bijwerkingen van waardoor ik me overdag ook nog eens erg slecht ging voelen. Ik gebruik nu alleen nog zuurstof en injecties.

Elke morgen als ik opsta doe ik de gordijnen open en dan denk ik: 'pfff, de nacht is weer voorbij, het is weer licht buiten!' Ik heb een super lieve man en dochtertje waar ik heel gelukkig van wordt. Ook hebben we een super lieve familie en vrienden die er altijd voor ons zijn. Dat zijn allemaal lichtpuntjes voor mij waar ik positieve energie uit kan halen.

Voor mensen die ook kampen met deze ziekte, zou ik zeggen: meld je aan bij de steungroep Clusterhoofdpijn op Facebook. Ik voelde me altijd zo alleen met mijn ziekte en ik dacht dat niemand me begreep maar daar zijn mensen met hetzelfde en zij weten waar je het over hebt. Het is zo fijn om te voelen dat iemand precies weet wat je doormaakt.