Mijn dochter heeft chronische migraine

Het leven met een chronische ziekte is niet gemakkelijk, maar wanneer je kind chronisch ziek is, is dat net zo moeilijk of vaak eigenlijk zelfs moeilijker. Dit ervaringsverhaal gaat over een moeder van een 14-jarige dochter met chronische migraine.

‘Mijn kind is een vrolijk, uitbundig en erg vriendelijk meisje'.

'Ik denk dat alles is begonnen met een darmontsteking zo’n 2,5 jaar geleden. Hier hield ze veel klachten aan over zoals buikpijn en duizeligheid. Voor deze klachten zijn we bij een osteopaat geweest maar helaas zonder effect.
Een half jaar later, januari 2018, had ze haar eerste migraine aanval en ze huilde van de pijn. Tot mijn verbazing dacht de arts van de huisartsenpost dat zij een acute voorhoofdsholte ontsteking had. We werden dus met neusspray en antibiotica weer naar huis gestuurd.
Daarna kreeg ze weer veel meer last van duizeligheid en buikpijnen. Later ging dit over in zware hoofdpijnen. Ze klaagde over wazig zien voordat deze hoofdpijn begon. Dus we kochten een bril ondanks dat de sterkte gering was. Desondanks werden de hoofdpijnen steeds erger en kwamen ze steeds vaker voor. Het geven van 1000 mg paracetamol in combinatie met 400 mg ibuprofen, deed weinig. Maar als ik niets gaf, had ze voortdurend hoofdpijn en migraine'.

'Uiteindelijk werden we naar een kinderarts doorverwezen. Van deze arts moesten we doorgaan met het geven van paracetamol en ibuprofen, maar dan tijdens de aura fase. Ik dacht dat dit wel een goede reden zou hebben, zij was immers de arts.
Toch had dit ook niet het gewenste effect. Mijn dochter reed tijdens een aura fase met haar fiets vol tegen een paal omdat ze niks meer zag. Fiets stuk, dochter gelukkig oké, maar goed ging het dus nog steeds niet.
We gingen naar een speciale fysiotherapeut die dacht dat haar achterste nekspieren niet goed zouden zijn. Daar kreeg ze allerlei oefeningen voor. Ook probeerde we de chiropractor, een andere brilsterkte en een homeopaat. Niets hielp.
Vorig jaar langs gegaan bij een man (op advies) die vertelde dat de nekwervels niet goed zijn en recht gezet moesten worden. Ze mocht niet meer op haar buik slapen. Haar nek stond ook behoorlijk scheef. Al met al heeft het allemaal veel geld gekost want het werd niet vergoed en de klachten verminderden ook niet'.

'Haar migraines werden steeds heviger en frequenter'.

'Haar grootste beperking is dat ze door haar chronische migraine veel school mist. Ook sport moet aangepast worden. Vaak kan ze met ballet niet meedoen en het kunstschaatsen moet aangepast worden zoals geen pirouettes vanwege duizeligheid, en alleen enkele sprongen in plaats van dubbele of drievoudige sprongen. Wedstrijden moeten vaak op halve kracht of moeten we helemaal afzeggen.
We hebben veel last van vooroordelen. Zoals het onbegrip wanneer mijn dochter niet naar school kan maar wel kan schaatsen. Veel migraine aanvallen zijn in de ochtend. In de middag is ze dan soms voldoende hersteld om eventjes een beetje te kunnen schaatsen. Maar dit is natuurlijk niet altijd het geval. Naast het onbegrip krijg je ook te maken met veel irritante tips en adviezen'. 

Problemen met school

'Mijn dochter was al 3 maanden niet op school geweest door haar dagelijkse migraine. School vroeg of het goed was dat zorg vanuit school werd ingeschakeld. Natuurlijk vond ik dat goed, je wil van alles proberen om je kind te kunnen helpen. We hebben een gesprek op school gehad, waarbij werd gezegd dat ze maar 3 uurtjes naar school hoeft te komen en dat ze verder vooral moest blijven sporten. Dit advies hebben we geprobeerd maar het lukte maar één dag per week in plaats van alle dagen.
De zorgmedewerkster van school kwam langs, net op een moment dat mijn dochter een beetje was opgeknapt van een migraine aanval (3 aanvallen binnen 24 uur). Ze had weer wat kleur in haar gezicht en was bezig met schoolwerk. De zorgmedewerkster beschuldigde het kind ervan dat ze helemaal geen migraine had omdat de gordijnen immers open stonden en de tv aan stond. Ik heb later gebeld naar school en gezegd dat ik met deze vrouw geen contact meer wil. Er werd toen beloofd dat wij niets meer met haar te maken zouden krijgen'.

'Omdat de kinderarts het ook niet meer wist, werden we via de huisarts doorverwezen naar een nieuwe kinderarts; een kinderneuroloog. De wachttijd was ruim 2 maanden. Mijn dochter heeft uiteindelijk de diagnose gekregen van chronische migraine. 14 jaar en dan al chronische migraine. Ze slikt nu Sandomigran die de afgelopen weken behoorlijk opgehoogd zijn. Ze heeft nog steeds hoofdpijn, maar ze zijn dragelijker.
Dankzij de doorverwijzing kwamen we er ook achter hoe het kwam dat er al die tijd niets gedaan werd. Er stonden allermaal fouten in haar medisch dossier zoals dat we bijvoorbeeld nog nooit de combinatie van paracetamol en ibuprofen hebben geprobeerd, wat we natuurlijk al lang hadden gedaan'.

Hoe gaat het nu

'Ik word en ben verplicht om aan school doktersverslagen te geven. Onlangs was er een overleg. Met dezelfde zorgmedewerkster (dus toch) en nog zes andere mensen. Ik dacht dat men bijeen kwam om te kijken hoe ze mijn dochter konden helpen en dat zij zouden meedenken hoe ze de komende jaren toch haar school af kon maken, maar in plaats daarvan moest mijn kind zich verantwoorden tegenover hen. Ik ben zelfs bedreigd met het inschakelen van de kinderbescherming.
School geeft heel veel stress door deze tegenwerking en dreigementen. School vindt dat mijn dochter het jaar over moet doen en 3 uurtjes per dag op school moet zijn. Maar hoe dan?'

'Gelukkig hebben we nu een goede kinderarts die echt achter mijn kind staat en zegt dat zij het gewoon kan proberen om haar school te halen. Wanneer school moeilijk doet, kan ik hen doorsturen naar deze kinderarts.
Mijn dochter is nu 5 maanden niet naar school geweest door de migraine. Ondanks al het onbegrip van school, wil ze toch proberen om haar school te halen. We hebben ook een doorverwijzing gekregen voor een psycholoog, om te kijken of we de stress kunnen verminderen bij haar'.

Vertrouw op jezelf

'Het enige wat ik mensen kan meegeven is dat je gevoel goed moet zijn. Wanneer je geen goed gevoel hebt bij een arts, zoek dan een andere. Vertrouw op jezelf. Als ouder ken je je eigen kind het beste.
Ik hoop in de toekomst natuurlijk dat mijn dochter minder of zelfs geen migraine meer heeft. Maar ik moet wel realistisch blijven. Het zou fijn zijn als ze zou kunnen stoppen met de dagelijkse medicatie. Deze geeft veel bijwerkingen, zoals het toenemen van haar gewicht. Ik hoop voor haar dat ze haar VWO kan halen en kan gaan studeren want dat is haar grootste wens'.